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 La
charte du GFRS
Au cours des dix dernières années, d’importants progrès
ont été réalisés pour la prise en charge diagnostique
et la compréhension physiopathologique de la sclérodermie, dans
sa forme systémique ou localisée (morphée). La prise en
charge thérapeutique s’est améliorée, en France comme
dans le reste du monde, non seulement grâce aux progrès médicaux,
mais aussi et surtout grâce à une large solidarité entre
les malades, qui par leurs associations ont permis de prendre le relais du corps
médical pour véhiculer l’information et la connaissance autour
de la maladie et redonner de l’espoir à chaque patient.
Ainsi, l’utilisation d’une kinésithérapie et de conseils
hygiéno-diététiques adaptés, des inhibiteurs calciques
bénéfiques sur le syndrome de Raynaud, des inhibiteurs de l’enzyme
de conversion utiles pour prévenir l’atteinte rénale, des
prostacyclines et maintenant des inhibiteurs de l’endotheline efficaces
dans le traitement de l’hypertension artérielle pulmonaire constituent
des progrès thérapeutiques significatifs. L’utilisation des
immunosuppresseurs pour traiter les formes graves systémiques est actuellement
l’objet d’une large recherche internationale.
Néanmoins, le mécanisme exact de la maladie reste méconnu
et il importe de développer des moyens pour améliorer la connaissance
et le traitement de la Sclérodermie. Les efforts continus des patients
pour collaborer aux nouveaux essais thérapeutiques et leur rôle
essentiel en subventionnant la recherche sur cette maladie en France ont permis,
à l’initiative des professeurs Jean Cabane (Hôpital St-Antoine, Paris) et Patrick
Carpentier (Grenoble), la naissance du Groupe Français de Recherche sur
la Sclérodermie (GFRS) en 1997. Ce groupe de travail initialement informel a réuni
régulièrement depuis sa création des médecins français
et étrangers, spécialistes de la sclérodermie, qui ensemble
ont réfléchi et proposé des travaux communs sur la maladie.
Le financement de ces travaux n’a été possible que grâce
au support généreux de l’Association des Sclérodermiques de France (http://perso.wanadoo.fr/site.asf). Il nous a donc paru indispensable d’utiliser
les nouvelles technologies de l’information pour favoriser le travail collaboratif
autour de cette maladie et faciliter la mise en place de projets thérapeutiques
cohérents et suivis dans la durée.
Pour ce faire, à l'initiative du Professeur Dominique Farge-Bancel (Hôpital Saint-Louis, Paris), et avec l'accord de tous les membres du bureau du GFRS, nous avons mis en complémentarité les compétences
de tous afin de créer le site web dynamique du GFRS, ouvert aux médecins
et aux patients qui en ont assuré le financement, afin :
d’améliorer la circulation de l’information scientifique pour
les médecins comme pour les malades autour de la sclérodermie.
de créer des liens directs avec les autres sites français et étrangers
sur ce thème.
de recenser l’ensemble des études françaises à visée
diagnostique, thérapeutique ou fondamentale sur la sclérodermie,
qu’elles soient promues ou financées par le GFRS ou par d’autres
structures officielles de recherche.
de créer pour la première fois un espace commun de travail pour
les médecins qui, à partir d’une base minimale de partage
des données médicales, permettra de susciter des travaux de recherche
en commun.
Les différents membres du GFRS et signataires de la charte du site web
du GFRS acceptent d’évaluer leurs actions non seulement quantitativement
et économiquement, mais aussi qualitativement pour justifier de l’obtention
de matériels humains et financiers supplémentaires. Ils s’engagent à adhérer à la
charte de travail et d’utilisation du site web du GFRS :
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1. Les membres du GFRS s’engagent à améliorer en permanence
leur niveau de connaissance sur la sclérodermie.
2. Les membres du GFRS s’engagent à privilégier la mise en
commun des données médicales anonymisées des patients dont
ils ont la responsabilité et ce dans un but de recherche scientifique.
3. Les membres du GFRS s’engagent à garantir une prise en charge
adaptée des patients pour lutter contre la Sclérodermie dans un
esprit communautaire privilégiant le travail en réseau et la diffusion
de l’information auprès des malades.
4. Les acteurs médicaux liés par le même secret professionnel
centré sur le malade acceptent de coordonner leur travail pour déterminer
ensemble avec le malade les conditions d’une prise en charge de la meilleure
qualité possible.
5. Le patient est toujours libre de son choix.
6. L’adhésion au GFRS est basée sur le volontariat et le paiement annuel de la cotisation.
7. La création et la maintenance du site internet du GFRS ont pour but de
faciliter la connaissance et le savoir faire des différents professionnels
médicaux et paramédicaux impliqués dans la prise en charge
de la sclérodermie.
8. Les membres du GFRS acceptent de se former ensemble en participant aux journées
annuelles de communications scientifiques du GFRS, dont les résumés
scientifiques seront affichés sur le site web.
9. Les membres du GFRS acceptent l’évaluation de leur pratique.
10. Le site web est une structure souple et évolutive, qui permet de développer
un partenariat pour des actions de recherche dans le cadre de la sclérodermie
quelque soit la forme de la maladie.
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Ce site est la propriété du GFRS.
©2008 Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie.
Tous droits réservés
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