 Qui
sommes-nous ?
Réunion annuelle des membres du GFRS dans une salle du Palais du Sénat
Le Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) est
une association loi 1901 qui s'est constituée en 2004 à partir d'un groupe de recherche informel né en 1997 sous l’égide
de différentes Sociétés savantes concernées
par la prise en charge des patients atteints de sclérodermie. Son but
est de soutenir les efforts scientifiques visant à améliorer les
connaissances du mécanisme pathogénique de cette maladie orpheline
et de contribuer à découvrir de nouvelles possibilités thérapeutiques,
en France et dans le monde entier. Aujourd’hui, les informations concernant
cette pathologie ne sont pas toujours facilement accessibles, aussi bien pour
les patients que pour les médecins. En plus, du fait de la rareté de
la pathologie, les recherches souffrent d’une certaine lenteur expliquée
par les difficultés rencontrées pour réunir les populations
homogènes nécessaires pour démontrer une hypothèse
de recherche.
Dans ce contexte, la mise en place d’un site Web, conçu comme un
outil de communication unique à l’échelon national, a été considérée
comme une priorité par les membres du Groupe Français de Recherche
sur la Sclérodermie. L’objectif premier de cet outil est de favoriser
les progrès de la connaissance médicale et les possibilités
thérapeutiques, tout en améliorant la qualité de la communication
autour de cette maladie rare.
Cette initiative s’inscrit dans une démarche fédérative
des cliniciens et des chercheurs confrontés à une maladie complexe
semblable à d’autres exemples existant déjà dans le
domaine médical, en France comme en Europe, pour des pathologies pour
lesquelles un progrès important a pu d’ailleurs être constaté dans
les dernières années. En France, dans le domaine de la médecine interne avec
l’Association Française
contre les Myopathies (AFM - http://www.afm-france.org) ou bien en Europe avec Orphanet (http://www.orpha.net)ou la
Ligue Européenne contre le
Rhumatisme (European League Against Rheumatism – EULAR - http://www.eular.org) et son groupe de
travail sur la sclérodermie EUSTAR
(EULAR Scleroderma Trials and Research - http://www.eustar.org).
Ce site est la propriété du GFRS.
©2008 Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie.
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