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Qu'est-ce qu'une maladie orpheline ?
La recherche médicale coûte très cher. Elle utilise des technologies
de pointe qui nécessitent du matériel très sophistiqué et
des gens compétents. Or, la recherche médicale en France n'est
que très peu subventionnée. Ce sont essentiellement les laboratoires
pharmaceutiques qui financent les protocoles de recherche, avec, bien sûr,
l'espoir de mettre sur le marché un médicament efficace et rentable.
Si le nombre de personnes malades n'est pas assez important, les laboratoires
n'ont aucun espoir de couvrir les frais de la recherche. Or un laboratoire est
une entreprise commerciale qui doit équilibrer ses comptes, sinon c'est
la faillite. C'est pourquoi on appelle " orphelines " les maladies
qui touchent peu de personnes, parce que il est difficile de trouver des financements.
En pratique, une maladie qui touche moins d'une personne sur 2000 est dite orpheline.
La sclérodermie, qui atteint entre 6000 et 10000 personnes en France,
est une maladie orpheline. Les chercheurs du GFRS (Groupe Français de
Recherche sur la Sclérodermie) doivent donc chercher des financements
pour pouvoir travailler. . Depuis 1998 de nouvelles réglementations
européennes permettent aux laboratoires de mener davantage de recherches
et d'accélérer la mise sur le marché de leurs médicaments
dans le domaine des maladies orphelines. Des organisations nationales comme
l'Alliance des Maladies Rares, la Fédération des Maladies Orphelines
organisatrice des jours du Nez Rouge, Orphanet (réseau INSERM) aident à la
connaissance et à la mise en place de recherches sur ces maladies. L'ASF,
Association des Sclérodermiques de France, outre le soutien moral et
psychologique qu'elle apporte aux malades et à leur famille, a une importante
action de levée de fonds et a déjà financé de nombreux
protocoles de recherche proposés par le GFRS
Un autre inconvénient de ces maladies peu fréquentes est que
les médecins les connaissent mal. Le GFRS et l'ASF font un travail d'information
autant auprès des soignants qu'auprès des malades et de leur
famille.
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