Les explications du Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS)
La sclérodermie est une maladie orpheline. Son nom vient du grec » sclero » qui signifie » dur » et » derme « , la peau. C’est donc la maladie de la « peau qui devient dure ». La sclérose atteint la peau et les muqueuses des organes.
- Le tube digestif du haut en bas:
- Le coeur et les poumons
- Les reins et la vessie
- Les organes génitaux
- Les muscles, nerfs, tendons et articulations
- Le foie
- Le système nerveux central
Les mains et le visage sont des cibles favorites de la sclérodermie. La fatigue est omniprésente, les douleurs et les plaies retentissent sur le quotidien. Un bilan complet doit être fait dès que le diagnostic est posé et répété chaque année pour suivre l’évolution de la maladie.
Selon que la sclérose ne touche que la peau ou atteint d’autres organes, la sclérodermie est dite localisée ou systémique. Une forme particulière est la sclérodermie systémique limitée, ce que l’on appelle encore le CREST. L’installation de la maladie peut être longue et insidieuse, les premiers signes, par exemple le syndrome de Raynaud, sont si banals que le diagnostic peut être long à poser.
La sclérodermie est une maladie auto immune. Elle atteint surtout les femmes et concerne 6500 à 10.000 Français. Elle n’est pas contagieuse et ne se transmet pas aux enfants. Une grossesse est possible sous surveillance médicale. Certaines expositions professionnelles par exemple à la silice favorisent son apparition.
La sclérose est due à une augmentation de la production de collagène par les fibroblastes, c’est la fibrose. De plus la paroi intérieure des petits vaisseaux s’épaissit tellement qu’elle finit par les obstruer, le sang ne peut plus circuler.
On ne sait pas guérir la sclérodermie, mais il est faux de dire que l’on ne peut rien y faire comme on l’entend trop souvent. Des possibilités de traitement existent, spécifiques pour chaque symptôme et adaptées à chaque malade.
Le GFRS (Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie) est un groupe de travail de médecins de diverses spécialités. Ce regroupement leur permet de coordonner leurs efforts de recherche. L’ASF (Association des Sclérodermiques de France) a une importante action d’information du public et des professionnels de santé, de lien entre les malades, de soutien et de levée de fonds pour financer la recherche.