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Apprendre à bien vivre avec une maladie persistante – Harvard Health Blog

Lorsque nous avons une maladie aiguë comme la grippe ou un rhume, nous nous sentons malades pendant une semaine ou deux, puis nous retournons à notre vie habituelle. C'est ainsi que la maladie est «censée» disparaître. Mais que se passe-t-il lorsque la maladie ne correspond pas à ce projet de loi? Que font les patients atteints de maladies chroniques comme le diabète ou la sclérose en plaques, ou présentant des symptômes persistants de la maladie de Lyme ou du COVID-19 à long terme, lorsqu'ils ne peuvent pas reprendre leur vie normale? Ayant souffert de ces deux derniers – des maladies transmises par les tiques qui me tourmentent depuis deux décennies, et un cas de COVID-19 qui a mis quatre mois à trembler – j'ai appris quelques leçons sur la vie avec une maladie persistante.

Recadrez votre état d'esprit

La leçon la plus importante – et la plus difficile – que j'ai apprise est qu'avec des conditions débilitantes et persistantes, il n'y a pas de retour en arrière. Je suis tombé malade à 25 ans. J'avais travaillé à plein temps, menant une vie incroyablement active, brûlant la bougie aux deux extrémités. Soudainement, la bougie avait disparu. Cloué au lit pendant des années de traitements intenses, tout ce dont je pouvais parler était de me remettre sur les rails. J'ai même organisé une grande fête de «retour à la vie» lorsque j'ai finalement obtenu la rémission. Puis je suis retourné au style de vie très fonctionnel que j'avais toujours connu.

Trois mois plus tard, j'ai rechuté complètement. Il a fallu encore quelques années de traitement pour se rétablir suffisamment pour aller à l'école supérieure, socialiser, faire de l'exercice et travailler. Le voyage n’était pas linéaire. J'ai dû me calmer pour avoir plus de bons jours que de mauvais. J'ai réalisé que je ne pouvais pas simplement essuyer mes mains de mes maladies. Ces infections persistantes m'accompagnaient, et non seulement je devais les accepter, mais je devais apprendre à avancer avec elles d'une manière qui honorait mes besoins mais ne les laissais pas gérer ma vie.

Reconnaissez vos besoins

Nos corps sont capables de nous dire ce dont ils ont besoin: nourriture, sommeil, temps d'arrêt. Cependant, nous ne sommes pas toujours doués pour écouter ces messages, car nous menons une vie bien remplie et nous ne pouvons parfois pas ou ne voulons pas prendre le temps de prendre soin de nous. Lorsque vous avez une maladie persistante, ignorer les besoins de votre corps devient plus difficile, voire impossible, et les conséquences sont plus graves.

J'ai appris que je devais me calmer physiquement et neurologiquement, arrêter l'activité avant de me fatiguer pour que mes symptômes ne se déclenchent pas. Je dois me reposer en début d'après-midi. Je dois suivre un régime particulier, continuer à prendre des médicaments à faible dose et suivre régulièrement des traitements d'appoint afin de rester en bonne santé. Maintenant, après avoir récupéré du COVID-19, je dois également être conscient de l'inflammation pulmonaire résiduelle.

Au début, j'ai vu ces besoins comme des limites. Ils prennent du temps et de l'énergie et m'empêchent de vivre une vie normale. Mais quand j'ai recadré ma pensée, je me suis rendu compte que j'avais simplement créé une nouvelle normalité qui fonctionne dans le contexte de mes maladies. Tout le monde, malade ou en bonne santé, a des besoins. Les reconnaître et les respecter peut être frustrant à court terme, mais nous permet de mieux vivre à long terme.

Sortez des sentiers battus

Une fois que vous avez déterminé la meilleure façon de répondre à vos besoins, vous pouvez planifier d'autres aspects de votre vie en conséquence. Votre santé doit passer avant tout, mais ce n’est pas le seul aspect important de votre vie, même lorsque vous souffrez d’une maladie persistante et débilitante.

J'ai dû changer ma façon de penser de me sentir anxieux et gêné par ce que je ne pouvais pas faire, à l'optimisation de ce que je pouvais. Je ne peux plus travailler un emploi traditionnel de 9 h à 17 h, mais je peux écrire et enseigner selon un horaire plus flexible. Je ne peux pas faire une randonnée d'une journée (et je ne veux peut-être pas de toute façon, à cause des tiques!), Mais je peux profiter d'une matinée de kayak. Quelles compétences avez-vous à offrir et quelles opportunités innovantes pourraient les mettre à profit? Quelles activités vous manquez-vous et comment pouvez-vous les faire de manière adaptative? Si ce n’est pas possible, quelle nouvelle activité pouvez-vous explorer?

Espoir pour le futur, mais vivre dans le présent

Apprendre à bien vivre avec une maladie persistante ne veut pas dire s'y résigner. Je suis capable d’en faire plus chaque année, même si j’ai parfois de courts échecs. Je change de médicament. J'essaye de nouvelles thérapies. Je gère mes maladies telles qu’elles sont actuellement, mais je n’ai pas perdu espoir de guérison et je cherche toujours à trouver des moyens de rendre ma vie encore meilleure. Je ne peux pas contrôler ce que font mes maladies, mais je peux contrôler la façon dont je les gère. Et cela rend la vie un peu plus lumineuse.

Suis moi sur Twitter @writerjcrystal.

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