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Soins et santé

La prestation de soins est en train d'être redéfinie après le COVID-19

J'ai été initiée à la prestation de soins formels pour un être cher à 20 ans lorsque ma grand-mère a commencé à entrer et à sortir de l'unité de soins intensifs. Dans des chambres d’hôpital stériles ou pendant des séances de physiothérapie et d’ergothérapie à domicile, j’étais à la fois une vingtaine d'années effrayée et accablée, et la défenseure, la gardienne et la voix de ma grand-mère.

Une partie de la responsabilité d’être la compagne de ma grand-mère n’était pas nouvelle pour moi. Depuis que ma mère (sa fille) est décédée en 2003, alors que je n'avais que 10 ans, ma grand-mère était devenue ma tutrice légale et je suis simultanément devenue sa compagne à temps partiel. Passer du temps avec des amis était moins une option pour moi après l'école, par exemple, parce que je savais que je devais m'asseoir avec ma grand-mère.

En tant que rapports sur ce à quoi ressemble la récupération pour ceux qui survivent au COVID-19, j'ai souvent pensé au nombre de personnes qui joueraient le rôle de gardien – un rôle qu'elles n'avaient jamais prévu de remplir.

«En 2019, près de 44 millions d'Américains ont fourni des soins de santé non rémunérés à leurs proches», explique le Dr Shoshana Ungerleider, MD, médecin interne et fondateur d'End Well. «Les estimations suggèrent maintenant que ces chiffres ont peut-être doublé depuis le début de la pandémie COVID-19 et je pense que cela a mis en lumière le monde caché de ce que signifie être un 'aidant informel' ((également connu sous le nom de ) un soignant familial non rémunéré). »

Parmi ceux qui s'identifient comme aidants naturels, 10 millions sont des milléniaux, selon une étude réalisée en 2018 par l'AARP. L'acte d'équilibre d'être un gardien pour un être cher qui apprend à vivre à nouveau après le COVID-19, ou toute autre maladie, peut être accablant, en particulier pour ceux qui vivent le stress et la nouveauté de la responsabilité pour la première fois.

«En 2019, près de 44 millions d'Américains ont fourni des soins de santé non rémunérés à leurs proches. Les estimations suggèrent maintenant que ces chiffres pourraient avoir autant que doublé depuis le début de la pandémie de COVID-19. » —Dr. Shoshana Ungerleider

Préparez-vous au succès en donnant la priorité aux soins personnels

Le Dr Ungerleider suggère de donner la priorité aux soins personnels au mieux de vos capacités, en particulier en raison de la longue liste d'autres choses dont vous aurez besoin d'énergie pour être en mesure de travailler.

«Les soignants sont plus susceptibles que les non-aidants de subir des effets négatifs sur la santé comme l'anxiété, la dépression et les maladies chroniques, et ces impacts augmentent à mesure que l'intensité de l'expérience des aidants s'intensifie», note le Dr Ungerleider. «De nombreux soignants se sentent coupables lorsqu'ils prennent du temps pour eux-mêmes. Mais prendre soin de vous doit rester une priorité absolue. Prendre soin de soi se traduit par de meilleurs soins pour l'être cher. »

Utilisez la technologie pour vous aider tout au long de ce processus

Après avoir été la soignante de sa mère pendant 28 ans, Lindsay Jurist-Rosner a été inspirée de co-fonder Wellthy, une plate-forme dédiée à faire correspondre les familles ou les gardiens dans le besoin avec un coordonnateur de soins désigné.

«La question la plus fréquente que nous recevons est celle des familles qui viennent chez nous dans un état réactif après une hospitalisation, un diagnostic ou un autre événement», explique Jurist-Rosner. «Les familles disent:« Nous ne savons pas par où commencer ».» Contrairement à devenir parent ou à se marier, il existe peu de directives pour aider les soignants à savoir quoi faire.

En 2013, lorsque je suis devenu le soignant «officiel» de ma grand-mère, je n'avais aucune idée de ce que je faisais et les recherches sur Google n'ont fait qu'ajouter à mon anxiété parce que j'avais l'impression qu'il y avait tellement de choses à parcourir. Tirer parti de ressources comme Wellthy peut aider à alléger le fardeau d'avoir à chercher soi-même ce dont vous avez besoin.

«Wellthy a développé un cadre à 6 piliers pour toutes les familles ayant des soins complexes, chroniques et continus afin de les aider à réfléchir à tous les aspects importants auxquels elles ne se souviennent peut-être pas», explique Jurist-Rosner. «Il existe des considérations juridiques, financières, à domicile, de logement, médicales et sociales / émotionnelles pour chaque situation de soins complexes.»

Give InKind, une plateforme dédiée à faciliter la tâche de votre propre communauté pour vous soutenir, est également un bon point de départ. Après avoir vécu une mortinaissance, Laura Malcolm, la fondatrice et PDG, s'est rendu compte qu'elle avait des gens dans sa propre vie qui voulaient se présenter pour elle mais ne savaient pas comment. Ils cherchaient des réponses.

"Près de 50 pour cent des adultes dans la quarantaine et la cinquantaine s'occupent simultanément de parents et d'enfants vieillissants, et cela n'a fait que devenir plus difficile à l'époque du coronavirus", note Malcolm. «Demander de l’aide était déjà difficile et coordonner l’aide offerte ne fait qu’alourdir le fardeau. Give InKind offre la tranquillité d'esprit aux aidants car il crée un village virtuel de personnes qui sont prêtes et disposées à soutenir les gens de la manière dont ils en ont le plus besoin, de la manière la plus simple possible.

Malcolm ajoute: «Les patients quittent régulièrement l'hôpital contre l'avis du médecin parce qu'ils sont préoccupés par leurs animaux de compagnie. Mettre les besoins sur le calendrier peut aider les familles qui ont du mal à amener un patient à un rendez-vous tout en répondant aux besoins des autres membres de la famille. Notre demande préférée à voir sur un calendrier est un appel vidéo. S'assurer que la connexion humaine n'est pas perdue est essentiel à notre bien-être! »

N'ayez pas peur de poser des questions ou de demander de l'aide

Naviguer dans les conversations à l'hôpital peut donner à n'importe qui le sentiment d'être un poisson hors de l'eau. Le Dr Ungerleider encourage tous les gardiens à faire pression pour plus de clarté ou plus d'informations en cas de besoin.

«En tant que soignant familial, sachez qu'il est essentiel que vous disposiez de toutes les bonnes informations», note le Dr Ungerleider. «N'ayez jamais peur de demander au fournisseur de soins de santé d'expliquer quelque chose, si nécessaire. Sachez également que vous connaissez mieux l'être que vous aimez. Si quelque chose ne va pas, renseignez-vous. "

Le Dr Ungerleider recommande des ressources comme la Family Caregiver Alliance et le Rosalynn Carter Institute for Caregiving pour aider à combler les lacunes éducatives ou financières.

Si vous êtes un ami qui souhaite aider

Quiconque a assumé un rôle d'aidant est confronté à un assaut d'informations et de nouvelles demandes à son époque. «Passer d'un proche aidant peut leur donner un répit indispensable et du temps pour se concentrer sur leurs propres besoins», encourage Malcolm. «Stocker un congélateur rempli de plats prêts à réchauffer signifie que si un rendez-vous arrive en retard ou que quelqu'un d'autre doit intervenir pour aider, le dîner est déjà préparé. L'envoi d'une carte-cadeau pour un café ou un plat à emporter peut aider à atténuer le stress financier de ceux qui passent plus de temps dans les salles d'attente ou qui se rendent à leurs rendez-vous ou en reviennent.

Si vous n’êtes pas en mesure de donner votre temps ou votre argent, rappelez-vous qu’un simple appel téléphonique ou un SMS peut aider l’aidant à se sentir apprécié et aimé.

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